Morele besluitvorming

Als cultuurpsycholoog ben ik al sinds mijn studie gefascineerd door de invloed van de culturele en maatschappelijke omstandigheden op het individuele handelen van mensen. Met name voor patiënten, die vaak moreel gevoelige beslissingen moeten nemen in een setting die sterk gekleurd wordt door de medisch-culturele context, kan die invloed heel bepalend zijn – en niet per se in hun voordeel. Als onderzoeker heb ik in diverse settings geanalyseerd in hoeverre er in de moderne medische praktijk écht recht wordt gedaan aan het principe van individuele keuzevrijheid en het respect voor autonomie van patiënten.

Infertiliteit en genetica

Vanuit deze fascinatie werkte ik, in een tijd dat hier nog weinig openlijk over werd gesproken, mee aan twee boeken over ongewenste kinderloosheid. Van het boek Stil Verdriet – Een egodocument over ongewenste kinderloosheid (Disseldorp, 1994) verzorgde ik de redactie. Samen met de maatschappelijk werkende Emmelie van Asten schreef ik het boek Stoppen of Doorgaan - omgaan met ongewenste kinderloosheid (1996).

Midden jaren negentig deed ik onderzoek naar de maatschappelijke impact van het genetisch onderzoek, dat toen sterk in opkomst was. De wisselwerking tussen genetica en maatschappij bestudeerde ik aan de hand van het begrip ‘geneticalisering’ dat we met een artikel in Medisch Contact introduceerden bij het Nederlandse lezerspubliek. Ook maakte ik, samen met de onderzoeksjournalist André Kalden, het boek Ons gescreende lichaam - kansen en risico’s van de genetica (1999), dat in diverse bladen uitvoerig werd besproken (zie bijvoorbeeld dit krantenartikel).

Prenatale diagnostiek

Mijn promotie-onderzoek was gestart vanuit de zorg over het verschijnsel dat in de prenatale diagnostiek regelmatig andere uitslagen worden gevonden dan de meest bekende slechte uitslag van trisomie 21 (leidend tot Downsyndroom). De vraag was hoe in de praktijk het beste kan worden omgegaan met dit soort uitslagen, die met name voor ouders bijna altijd onverwacht zijn. Mijn proefschrift ging voornamelijk over het belang van de (destijds) nieuwe testmethoden, waarmee die zogenaamde ‘onverwachte bevindingen’ voor een groot deel konden worden voorkomen. Mijn onderzoek leidde onder meer tot de oproep aan betrokken professionals nadrukkelijk stil te staan bij de – ethische – vraag wat zijzelf als doel van prenatale diagnostiek beschouwen. In dit artikel en interview is deze boodschap in beknopte vorm terug te lezen.

Professionele verantwoordelijkheid

De oproep aan professionals stil te staan bij hun eigen verantwoordelijkheid is een terugkerend thema in mijn werk. Daarbij zocht ik in mijn onderzoek steeds naar manieren om die professionele verantwoordelijkheid concreet in te vullen, met name in het directe contact met patiënten die voor lastige beslissingen staan. Mijn promotie-onderzoek maakte zichtbaar hoe complex en dynamisch het proces van besluitvorming in de dagelijkse praktijk kan verlopen, en welke gevolgen dit voor ieders verantwoordelijkheden kan hebben. Op grond van gedetailleerde observaties van uitslagtrajecten in prenatale diagnostiek – van laboratoriumonderzoek tot het bespreken van de uitslag met de ouders – bleek dat lang niet altijd duidelijk is wie op welk moment verantwoordelijk is voor het tot stand komen van de (definitieve) uitslag. Daarbij kwam bovendien soms een verantwoordelijkheid bij de patiënt te liggen op een manier die, of op een moment waarop dat niet wenselijk is, gezien diens inherent kwetsbare situatie. Het belang van een juiste verdeling van verantwoordelijkheden in complexe besluitvormingsprocessen is het onderwerp van dit artikel en het hoofdstuk "Een uitslag maken in de prenatale diagnostiek: professionele anticipatie op een ouderlijk besluit" (2004 - zie bij Publicaties).

MIMES-model voor morele counseling

Professionals zijn zelf ook zoekend zijn naar een goede manier om moreel gevoelige kwesties met hun patiënten te kunnen bespreken. De in dit verband door sommige zorgverleners genoemde terughoudendheid vanwege het risico op moraliseren deel ik echter niet. In dit interview leg ik uit waarom het agenderen van morele kwesties iets anders is dan moraliseren.
Het belang van het expliciet benoemen van de morele gevoeligheid van beslissingen zoals die zich in de prenatale diagnostiek voordoen, is verder uitgewerkt in het MIMES-gespreksmodel (zie bij Onderwijsinnovatie). Andere bouwstenen van dit model zijn: reflectie op het doel van het consult, reflectie op de eigen (steeds wisselende) rol, beslissen welke gesprekstechnieken daarbij passen en afwegen wanneer je die rol aan de patiënt moet toelichten. In dit hoofdstuk van het handboek Medische Psychologie staat uitgelegd hoe je een ethische kwestie kunt herkennen en in welke situaties het MIMES-model kan worden toegepast.

Shared Decision-making (SDM)

Mijn studie naar genetische counseling heeft me veel inzicht in de arts-patiëntrelatie opgeleverd. Wat indertijd een heel specifieke vorm van gespreksvoering leek, heeft achteraf gezien voor mij gefungeerd als prototype van de arts-patiëntrelatie in een moreel gevoelige context. De opgedane inzichten in de genetische counseling zijn daarmee breed toepasbaar, zo bleek ook uit dit reviewartikel. Hierin concludeerden we dat de interactie met patiënten in het veld van de genetica veel overeenkomsten vertoont met die in andere medische settings.
In ditzelfde review constateerden we dat shared decision-making (gezamenlijke besluitvorming) in toenemende mate het gemeenschappelijk ideaal is. Dit zien we terug in het recente rapport van de Raad voor Volksgezondheid (RVZ). Hierin wordt onderzocht wat ervoor nodig is om gezamenlijke besluitvorming (breed) ingang te doen vinden in de praktijk van de zorg. In dit advies, waarvoor ik als lid van de klankbordgroep input leverde, is de volgende aanbeveling opgenomen: “Artsen moeten worden opgeleid in gezamenlijke besluitvorming. Zij moeten getraind worden in het expliciteren van keuzemomenten in de behandeling (…) en in het vaststellen welke rol de patiënt op welk moment in het zorgproces wil en kan vervullen.” (pag. 53 en 65)
Deze combinatie van reflectie en gespreksvaardigheden vormt de basis van het MIMES-model. Vanuit De Goede Werker bieden we de MIMES-gesprekstraining aan voor alle medisch professionals die concreet invulling willen geven aan hun verantwoordelijkheid om optimaal zorg te dragen voor hun patiënten die moreel gevoelige beslissingen moeten nemen.